Do tej pory nie miałam zamiaru opowiadać wam o życiu Bożeny, które ona sama z gorzkim humorem nazywa “moją niechcianą próbą”.
Może słusznie twierdzi, że jej przeznaczeniem było stawiać czoło przeszkodom zdrowotnym – od urodzenia aż do teraz.
Ma teraz 44 lata i tylko najbliżsi wiedzą, jak jest jej ciężko.
W skrócie – wszystko, co dla większości z nas przychodzi z łatwością , wymaga od niej siły woli i prawdziwej walki.
Tak było z jej pierwszym stanięciem na nogi, pierwszym krokiem, pierwszymi próbami biegania za piłką czy po lody. Im więcej czasu mijało, tym bardziej stawało się jasne, że jej ciało będzie rosło i sztywniało coraz bardziej.
Kiedy jej rodzice zdali sobie sprawę, że nie ma sposobu na pozbycie się tej ciężkiej postaci zapalenia stawów, w końcu zrezygnowali z pomysłu posiadania drugiego dziecka. Poświęcili się Bożenie całkowicie – fizycznie, psychicznie, emocjonalnie i finansowo.
Jej ojciec porzucił karierę naukową i pracował czasami po 20 godzin dziennie, aby zarobić pieniądze, których potrzebował, aby zapewnić córce opiekę po jego odejściu.
Udało mu się kupić dwa mieszkania – jedno, w którym mieszkała rodzina, drugie pod wynajem z wysokim czynszem. W tym samym celu wybudował też schludną willę w znanym kurorcie.
Przed śmiercią uczynił Bożenę wspólnikiem w firmie, którą założył z bratem.
Bożena w tym czasie ukończyła już szkołę średnią. Ponieważ nie mogła znaleźć zadnego sposobu by pójść na uniwersytet, uczyła się sama i doskonale opanowała cztery języki.
Zaczęła od drobnych tłumaczeń, a skończyła na uczestnictwie w seminariach i szkoleniach za granicą, na które zapraszali ją koledzy i partnerzy firm, z którymi współpracowała. Kiedy znalazła sposób na podróżowanie, jej matka Danuta zawsze jej towarzyszyła.
Bożena jest najbardziej upartą osobą, jaką znam. Nigdy nie słyszałam, żeby narzekała, marudziła, obwiniała ludzi, którzy potrafią po prostu stanąć na własnych nogach i ruszać się. Wyszukuje i dostosowuje do sobie ze spartańskim reżimem – odżywianie, ćwiczenia, profilaktykę, wszelkiego rodzaju procedury – niektóre przyjemne, niektóre bolesne.
Błogosławi komputery i internet, które sprawiają, że jest częścią świata. Kocha muzykę i jej jedynym żalem jest to, że nigdy nie będzie mogła grać na pianinie. Jej marzenie o byciu lekarzem również pozostanie niespełnione.
Gdyby ktoś nie wiedział, jak potoczyło się życie je mamy Danuty, pomyślałby, że jest szczęśliwą kobietą, która trzyma się na uboczu i poświęca na siebie dużo czasu.
Mówi, że jest naprawdę szczęśliwa, a uśmiech, z którym chodzi po ulicach, nie jest pozą, ponieważ ma córkę, którą uwielbia i dla której się poświęciła.
Co z tego, że Bożena nie wygląda jak inne?
Oczywiście Danuta trzyma się na uboczu – aby być użyteczną, musi być przede wszystkim zdrowa, dlatego dba o zdrowie jeszcze bardziej niż Bożena.
Nic nie może jej złamać, ponieważ ma misję – być u jej boku. Nigdy nie mówi o czasie, w którym podąży za swoim mężem w zaświaty.
Sama Bożena powiedziała mi o tym jakiś czas temu: “Moja matka i ja mamy pewne niewypowiedziane porozumienie, aby nie rozmawiać o rzeczach oczywistych. Jedną z nich jest to, że mój stan się nie poprawi, wręcz przeciwnie – będzie coraz trudniej mi się poruszć i coraz bardziej będę od kogoś zależna.
Drugim jest to, że życie ma swoją logikę i prawdopodobnie zgodnie z nią mama odejdzie jako pierwsza. Trzeci niezaprzeczalny fakt jest taki, że ktoś będzie musiał się mną zająć.
Wiem, że moja mama i moja kuzynka Regina mają układ – ona ma odziedziczyć wszystko co nasze, ale dopóki żyję, ma być przy mnie. O ich planach dowiedziałam się całkiem przypadkiem, znów z pomocą komputera. Ale udaję przed nimi, że nie wiem.
Bo jeśli to się wyda, będę musiała powiedzieć im prawdę, a oni tego nie zniosą, zwłaszcza moja matka.
Podjąłam już decyzję – będę żyła tak długo, jak mama. Jeśli ona odejdzie, ja też odejdę. Jest tyle sposobów na godne odejście”.